Kinderen met een beperking laten zich niet beperken
Kinderen met een beperking verzorgen is een specialisme en een bijzonder beroep. Pouwelien Broens is verpleegkundige in team Kindzorg van de thuiszorg van Antonius. Zij staat overdag, ’s nachts en in het weekend klaar voor kwetsbare kinderen. ‘De kinderen? Die zijn helemaal niet zielig. En de ouders? Daarvoor maak ik een diepe buiging,’ vertelt Pouwelien. ‘Ze laten elke keer weer iemand toe in hun gezin en stellen zich kwetsbaar op. Daarvoor heb ik veel respect.’
Vaaan links, naarrr rechts
‘Kinderen zijn onvoorstelbaar veerkrachtig. Ondanks dat ze fysiek en/of mentaal beperkt zijn, denken ze niet in beperkingen en láten ze zich niet beperken door de buitenwereld,’ vertelt Pouwelien. ‘Ken je dat lied van de Snollebollekes waarop iedereen van links naar rechts hupt? Laatst was ik op schoolplein en hoorde een aantal jongetjes dat liedje zingen. Er werd vrolijk heen en weer geschuifeld met rollators, een elektrische rolstoel en benen met spalken. Zij kunnen dat ook gewoon. Want, waarom zijn zij anders? Oké, de een kan niet lopen, de ander heeft speciale schoenen en weer een ander een spasme, maar wat maakt dat uit? De buitenwereld ziet hen vaak als zielig, want als je een beperking hebt, kun je niets meer; laat staan voor jezelf nadenken. Nou, vergeet het! Denk met kinderen in mogelijkheden.’
Pouwelien Broens
24 uur per dag zorgen
‘De zorg die wij leveren zijn in blokken van minimaal 3 uur tot maximaal 24 uur, afhankelijk van wat een kind nodig heeft. Wat ik doe hangt helemaal af van het kind dat ik die dag bezoek. Ik neem de zorgtaken op dat moment over van de ouders. Bijvoorbeeld ook ’s nachts. Kinderen liggen aan een monitor die registreert hoeveel zuurstof in hun bloed zit. Sommige kinderen hebben bijvoorbeeld een buisje in hun hals waardoor ze ademen. Dit buisje kan verstopt raken, waardoor het kind benauwd wordt. Dat gebeurt soms wel 5 keer per uur, dan grijp ik in. Ouders kunnen zo’n nacht eindelijk even loslaten, doorslapen en bijtanken. Ze weten dat hun kind in veilige handen is. Je kunt je voorstellen dat het hebben van een extra kwetsbaar kind enorm veel stress en zorgen met zich meebrengt. Een goede nachtrust is essentieel om het vol te houden.’
Kwaliteit van leven
‘De zorg die op de schouders van ouders ligt, is loodzwaar. Baby’s komen vaak niet met een kersverse diagnose ter wereld. Ouders komen steeds een stap verder in het proces tot ze erachter komen dat ze hulp nodig hebben. Anders vallen ze zelf om. Wij ondersteunen de ouders en zijn er volledig voor het kind. Ik geniet ervan als ik een kind zie groeien naar een nieuwe fase in zijn of haar leven, bijvoorbeeld als ze naar school gaan. Helaas zullen sommige kindjes nooit naar school gaan. Soms omdat ze dit gewoonweg niet kunnen, soms omdat ze jong overlijden. Kinderen leven heel erg in het moment. Binnen Kindzorg leerde ik de kwaliteit van leven waarderen, hoe kort ook.’
Niet klakkeloos helpen
‘Toen het laatst buiten regende, werd gevraagd wie wilde buitenspelen. Een meisje in een elektrische rolstoel die moeite heeft met praten zei: ‘Ik ga naar buiten, ik ben niet van suiker!’. Toen ik zag dat ze haar capuchon niet op kreeg, vroeg ik haar of ze hulp nodig had. Ik zal nooit ongevraagd helpen. Het is heel belangrijk dat kinderen zelf de dingen doen die ze ook echt kunnen. Vaak helpen mensen met de beste bedoelingen, maar door ongevraagd te ‘helpen’ ontnemen ze nog meer zelfstandigheid en eigen regie. Deze kinderen zijn al voor zo’n groot gedeelte van hun leven afhankelijk van anderen. Ze willen ook echt zoveel mogelijk zélf doen, zelfstandig en normaal zijn. Ook al hebben ze er soms meer tijd voor nodig.’
Traag, maar niet saai
Zorg in blokken van minimaal 3 uur tot meer, is een trage vorm van zorgen. Veel (jonge) verpleegkundigen spreekt het daarom niet aan. Zij kiezen vaak voor de snelle, dynamische omgeving van het ziekenhuis waarin je veel ziektebeelden en patiënten in een korte tijd verzorgt. Dat is heel logisch. Toch laat Pouwelien ook zien dat ‘trage’ zorg niet gelijkstaat aan saaie zorg. ‘Je investeert veel in de relatie met een kind en in die zin met de ouders. Het is een intense vorm van zorgen. Als verpleegkundige ben je altijd te gast in een gezin, maar tegelijkertijd krijg je ook alles mee. De vrolijke en de minder leuke gebeurtenissen. Als jij weer weg bent, moet het gezin blijven draaien. Ergens blijf je altijd op afstand, maar je doet wel mee. Ook krijg je te maken met gezinsdynamiek, hele specifieke ziektebeelden en een meestal opgroeiend kind. Er is zoveel vertrouwen en dankbaarheid. Je bent echt een steunpilaar. Plus er is veel warmte. Dat maakt Kindzorg prachtig.’
Kindzorg is een speciale vorm van verpleegkundige thuiszorg binnen de thuiszorg van Antonius. Kinderen met ernstige fysieke en/of mentale beperkingen krijgen zorg voor minimaal 3 uur tot maximaal 24 uur. Overdag, ’s nachts en in het weekend: team Kindzorg staat klaar. De verpleegkundige neemt de zorgtaken van ouders over, zodat ouders met gerust hart aandacht kunnen besteden aan andere zaken.