Henk (82) zorgt voor zijn vrouw Ineke (79), die Alzheimer heeft

“We praten niet over morgen, we leven vandaag”

Henk (82) zorgt voor zijn vrouw Ineke (79), die Alzheimer heeft

Het aantal mensen met dementie in Nederland neemt ieder jaar toe. Op dit moment zijn er ruim 300.000 mensen in Nederland die lijden aan Alzheimer, een verzamelnaam voor hersenziektes waarbij zenuwcellen beschadigd raken. Er zijn naar schatting 800.000 mantelzorgers voor mensen met dementie. Bij Antonius kan iedereen terecht die betrokken is bij de zorg voor mensen met dementie. Henk Otto uit Makkum is één van die mantelzorgers. “Het is fijn dat je je gehoord voelt en gesteund wordt.”

Henk is mantelzorger voor zijn vrouw Ineke. Een jaar geleden kreeg ze de diagnose Alzheimer. “Het is alsof je een wereld instapt waar je niets vanaf wist,” zegt Henk. “Maar we gaan door. Samen.”

De vermoedens waren er al wat langer. “Vrienden van ons hadden het jaar daarvoor al geconstateerd dat mijn vrouw wat vergeetachtig werd”, aldus Henk. Uiteindelijk kwamen ze na een verwijzing van de huisarts terecht bij de afdeling Geriatrie. Na een hersenscan in Antonius was er maar één conclusie mogelijk: Alzheimer. Sindsdien staan onze gespecialiseerde casemanagers dementie voor Henk en Ineke klaar.

De diagnose kwam hard aan. “Maar je weet ook dat je vrouw niet de volgende dag komt te overlijden. Ineke kan hier nog jaren mee leven. Dus je accepteert het, en dan ga je op zoek. Wat betekent dit eigenlijk voor ons leven? Gelukkig hebben we medicijnen die het proces vertragen. Dat is ons geluk: het gaat nog redelijk goed. Maar je weet ook dat het langzaam achteruitgaat. Gelukkig beseft Ineke het zelf niet echt en voelt ze zich goed.”

Ineke en Henk Otto, thuis in Makkum.
“We leven in het nu”

Hoe ga je daarmee om als stel? “We praten niet in termen van ‘hoe zal het over een jaar zijn’. We leven vandaag. En we praten wat vaker over vroeger sinds de diagnose. Die herinneringen zijn nog levendig. Ineke heeft nog veel goede dagen en mag ook graag een rondje wandelen met de hond van onze zoon. Alleen vergeet ze soms wat ze net gedaan heeft. Ik help waar dat nodig is. Ik had bijvoorbeeld vroeger geen idee hoe de wasmachine werkte. Nu draai ik de was en help ik haar als zij de volgorde kwijt is. Dat soort dingetjes in ons leven zijn omgedraaid. Het gaat vanzelf. Je groeit er in.”

Henk vergelijkt het met het krijgen van een kind. “Je weet vooraf ook niet precies hoe je dat moet doen, maar ineens ben je vader en verandert je leven. Je leert het, stapje voor stapje. Dat is met dementie net zo. Alleen noem ik mezelf geen mantelzorger, ook al ben ik het wel officieel. Het is gewoon iets wat je doet.”

Steun en structuur

Een belangrijke steun is Lydia Schotanus, casemanager dementie bij Antonius. “Het is een geruststellend gevoel om te weten dat er iemand voor me klaarstaat als ik met vragen zit. En als Lydia langskomt, heeft ze altijd iets nuttigs bij zich. Tips, formulieren, of dingen waar ik nog nooit aan gedacht heb. Zoals de zorgboerderij.”

Sinds kort gaat Ineke elke maandag naar de zorgboerderij in Parrega. En mogelijk wordt dat straks ook nog uitgebreid met de donderdag. “Dat is zó’n verrijking,” zegt Henk. “Het geeft haar voor drie dagen energie. Ze is altijd heel sociaal geweest en komt uit het onderwijs. Andere mensen en een andere omgeving doen haar goed.”

Ook Ineke zelf geniet van het contact met anderen. “Op de zorgboerderij voel ik me helemaal thuis,” zegt ze. “Er zijn veel mensen en lieve begeleiders. Samen doen we spelletjes en andere leuke activiteiten. Ik kan daar echt iets betekenen. Ze zijn blij dat ik kom en dat voelt fijn.”

Het is tevens een moment dat Henk even tijd heeft voor zichzelf. “Ik kan haar niet zomaar alleen laten. Als ik bijvoorbeeld even naar de supermarkt ben om vlug wat boodschappen te halen, kan ze soms vergeten dat ik even weg ben en dan in de war raken.”

Ineke: “Als dat gebeurt, ga ik even in de stoel zitten en probeer ik in stapjes terug te denken. Vaak kom ik er dan zelf wel achter waar hij is.”

Henk: “Gelukkig hebben we medicatie die aanslaat en het proces van achteruitgang vertraagt. Maar ik moet altijd goed letten op hoe ik dingen met haar communiceer. Ik laat haar eigenlijk nooit alleen en ben er wel non-stop mee bezig in gedachten. Daar heb ik mentaal gezien meer last van dan Ineke, denk ik.”

“We doen gewoon normaal”

Henk en Ineke laten zich niet uit het veld slaan. “We doen gewoon normaal,” zegt hij. “We accepteren dat dingen anders gaan. Dat ze soms een verhaal vertelt dat ik al een paar keer eerder heb gehoord. Dan luister ik opnieuw. Als je dat niet kunt, dan ga je eraan onderdoor.”

Ze proberen actief te blijven. “We gaan geregeld naar de dierentuin in Leeuwarden, even eruit. Lekker wandelen, een kopje koffie drinken. Elke maand gaan we met de zestigplussers uit het dorp een activiteit doen. Denk aan een bloemstukje met Pasen of zingen we liedjes. Zijn we er even lekker tussenuit. Het is gezellig, en je leert mensen kennen.”

Openstaan voor wat komt

Wat Henk wil meegeven aan andere mensen die met dementie te maken krijgen in hun leven? “Wees eerlijk tegen jezelf. Luister naar de huisarts. Accepteer wat er speelt en leer ermee omgaan. Als je je ertegen blijft verzetten, maakt het je kapot. Maar als je openstaat, dan kun je er zelfs nog mooie momenten uithalen.”

Hij is ook heel open over de ziekte van zijn vrouw.. ,,Ook waar Ineke bij is”, zegt hij. ,,Ik merk dat men dat accepteert en dan gewoon met haar omgaan. Ook is er dan begrip dat ik haar niet te lang alleen laat.”

En hoe kijken ze naar de toekomst? Henk glimlacht. “We gaan vrolijk door. We praten niet over morgen, we leven vandaag.”

Meer weten over Alzheimer of hulp als mantelzorger nodig? Kijk op www.mijnantonius.nl/dementiezorg of neem contact op met uw huisarts.

Podcast

In onze podcast 'Antonius in Beweging' hadden we ook aandacht voor dementie. Daarin spraken we met mevrouw Hazelhoff die mantelzorger is voor haar man. Benieuwd naar de ervaringen van mevrouw Hazelhoff en hoe ze de hulp van de huisarts én Antonius ervaart? Beluister de podcast dan hier: Mijn partner heeft dementie