Jacoba staat naast mensen met Parkinson: ‘’Thuis zie je het echte verhaal’’

Voor Verpleegkundig consulent Parkinson Jacoba van den Berg-Engelmoer (39) uit Sneek is dat dagelijkse realiteit. Juist in de thuissituatie ziet zij wat de ziekte écht betekent voor het dagelijks leven van een cliënt.

De ziekte van Parkinson ontstaat in de hersenen doordat bepaalde zenuwcellen die dopamine aanmaken, geleidelijk afsterven. Het is een chronische hersenaandoening die in de loop van de jaren steeds meer klachten veroorzaakt. Naast de bekende symptomen, zoals traagheid, stijfheid, beven en loopproblemen, krijgen mensen vaak ook te maken met klachten die aan de buitenkant niet direct zichtbaar zijn. Denk bijvoorbeeld aan slaapproblemen, vermoeidheid en stemmingswisselingen.

Thuis ontstaat het complete beeld

Als enige Verpleegkundig consulent Parkinson in Friesland komt Jacoba bij haar cliënten thuis. Daardoor is haar werkgebied groot: Zuidwest-Friesland en een deel van De Fryske Marren.

Vaak wordt Jacoba ingeschakeld door een Verpleegkundig consulent Parkinson of Verpleegkundig specialist Parkinson uit het ziekenhuis. ‘’Bijvoorbeeld wanneer een cliënt moeite heeft om naar afspraken op de polikliniek te komen, of wanneer het op afstand lastig is om een goed beeld van de situatie te krijgen’’, vertelt ze. ‘’Maar soms word ik ook benaderd door een wijkverpleegkundige of huisarts als zij de situatie niet goed kunnen beoordelen.’’

Jacoba bezoekt cliënten thuis, in hun eigen vertrouwde omgeving. Volgens haar geeft juist de thuissituatie het meest eerlijke beeld van hoe het met iemand gaat. ‘’Juist thuis krijg je een veel completer beeld van iemand. Tijdens mijn bezoeken hoor en zie ik welke klachten de cliënt ervaart, maar ook wat voor hem of haar belangrijk is. Ik kijk naar de wensen van de cliënt en respecteer die.’’

Daarnaast spelen ook de kleine details een belangrijke rol. ‘’Als iemand mij iets te drinken aanbiedt, zie ik meteen hoe diegene beweegt. Zulke alledaagse momenten laten écht zien hoe het in de praktijk gaat en waar het lastig wordt voor de cliënt. In een poli-setting is dat toch anders; daar weet iemand zich vaak net even op te laden.’’

Jacoba heeft niet alleen oog voor de cliënt zelf, maar nadrukkelijk ook voor de naasten. ‘’Is de mantelzorger bijvoorbeeld overbelast? En is er misschien extra ondersteuning vanuit de thuiszorg nodig? Samen kijken we naar wat nodig is om de kwaliteit van leven zo optimaal mogelijk te houden.’’

Samenwerken voor de best passende zorg

Om de best mogelijke zorg te bieden, werkt Jacoba samen met verschillende collega’s en disciplines. ‘’Ik heb een nauwe samenwerking met de Verpleegkundig consulent Parkinson en de Verpleegkundig specialist Parkinson uit het ziekenhuis.’’

Ook benadrukt ze het belang van samenwerking binnen ParkinsonNet, het netwerk dat gespecialiseerde Parkinsonzorg professionaliseert. Alleen zorgverleners die via ParkinsonNet gecertificeerd zijn, mogen deze gespecialiseerde zorg verlenen. Cliënten kunnen bijvoorbeeld worden doorverwezen naar een fysiotherapeut, ergotherapeut of logopedist. 

‘’Soms overleg ik met een casemanagers dementie van Antonius, omdat mensen met Parkinson ook een vorm van dementie kunnen ontwikkelen’’, vertelt Jacoba. ‘’Ook heb ik contact met bijvoorbeeld een gebiedsteam of dagbesteding, om te begeleiden naar een zinvolle daginvulling.’’

Of Jacoba nu schakelt met een wijkverpleegkundige, huisarts, praktijkondersteuner of de apotheek: iedereen vult elkaar aan. ‘’Dankzij onze samenwerking worden er geen dubbele dingen gedaan en is voor cliënten en hun naasten duidelijk wie waarvoor verantwoordelijk is.’’

Balans vinden in het dagelijks leven

Wat is haar belangrijkste advies voor iemand die net de diagnose Parkinson heeft gekregen? ‘’Blijf zo veel mogelijk bewegen en blijf de hersenen prikkelen. Zoek bijvoorbeeld een hobby en kijk, als fietsen of tuinieren niet meer lukt, naar wat nog wél mogelijk is. We kunnen de progressie van de Ziekte van Parkinson niet tegengaan, maar hoe meer je jezelf blijft prikkelen, hoe groter de kans dat functies behouden blijven.’’

Tegelijkertijd benadrukt ze het belang van balans. ‘’Stel prioriteiten, kijk naar waar je energie en plezier uit haalt en doseer goed.’’