Grietje uit Lemmer heeft een zeldzame vorm van darmkanker

Grietje uit Lemmer heeft een zeldzame vorm van darmkanker. ‘Ik hoop dat meer mensen leren hoe ze NET-kanker kunnen herkennen’

Maag- en darmpijn beheersen al langer dan 25 jaar het leven van Grietje Schippers uit Lemmer. Nadat ze pas in 2022 bij Antonius onder behandeling kwam, werd bekend waar die klachten vandaan kwamen. Grietje lijdt aan een zeldzame vorm van darmkanker. ,,Ik heb al die tijd gedacht dat het aan mij lag. En hoewel de diagnose een klap was, was ik op een bepaalde manier ook opgelucht. Eindelijk had ik duidelijkheid.”

Informatiemarkt

Maart is de internationale darmkankermaand. De Friese ziekenhuizen besteden samen met het Oncologisch Netwerk Friesland aandacht aan darmkanker. Zo is er op woensdag 27 maart een informatiemarkt over darmkanker in de centrale hal van het ziekenhuis, die voor iedereen vrij toegankelijk is. De reden dat Grietje (63)  haar verhaal wil vertellen, is om meer bekendheid te vragen voor het type kanker waar ze aan lijdt. Ze weet sinds anderhalf jaar dat ze NET-kanker heeft.

NET staat voor Neuro-endocriene tumor en gemiddeld krijgen zo’n zevenhonderd mensen paar jaar deze diagnose gesteld. Neuro-endocriene cellen zitten verspreid door het hele lichaam en de tumor kan daarom in het hele lichaam ontstaan. De meeste NET ontstaan in het maagdarmkanaal, de alvleesklier en de longen. ,,Er zijn veel meer mensen met dezelfde klachten als ik, maar die net weten dat deze vorm van darmkanker bestaat.”

Zebra

Aan de muur hangt een foto van een zebra. Zelf draagt ze ook kleding die je herinneren aan het dier. Dat is niet zonder reden, want de zebra staat symbool voor NET-kanker. ,,Als je hoefgetrappel hoort, betekent het niet altijd dat er een paard loopt. Om deze ziekte te herkennen, moet je heel goed kijken. En soms is hij net zo goed gecamoufleerd als een zebra in een kudde. Bovendien is elke zebra uniek en anders van tekening. Dat geldt ook voor patiënten met NET”, legt Grietje uit.

De NET van Grietje werd gevonden in haar dunne darm. ,,Toen de diagnose door Antonius werd gesteld, vielen meteen alle puzzelstukjes op hun plek”, vertelt ze. ,,Al 25 jaar had ik last van mijn maag en darmen. Dat vertaalde zich in hevige buikpijn, diarree, hoofdpijn en ook in opvliegers vanaf mijn veertigste jaar. Een buikpijn die ik niet eens kan omschrijven, zoveel pijn deed het soms. Wat ik ook probeerde, het ging maar niet over.”

Hot naar her

Een prikkelbare darm, stress, de overgang en andere fysieke ongemakken werden eerder aangewezen als de veroorzaker van haar leed. ,,Ik paste mijn voeding aan, bezocht een psycholoog en slikte door de jaren heen een wereld aan medicatie, maar telkens kwamen de klachten terug. ,,Ik werd van hot naar her gestuurd, zonder dat het op de lange termijn hielp. Totdat ik bij de gyneacoloog van Antonius belandde en zij mij doorverwees naar poli voor Maag- Darm en Leverziekten (MDL). Vanaf dat moment ging het snel.”

Tijdens een inwendig onderzoek werden er hapjes genomen uit de maag en de darmen en deze werden opgestuurd voor verder onderzoek. ,,Ik kan me het gesprek met de arts nog goed herinneren. ‘Ik heb geen goed nieuws, want u heeft NET en dat kunnen wij niet behandelen’. Dat sloeg in als een bom. Maar daarna hoorde ik dat ik werd doorgestuurd naar het UMCG in Groningen en dat ik meteen aan de bel moest trekken bij Antonius als ik binnen 14 dagen geen bericht had ontvangen. Dat voelde veilig. Ik voelde me serieus genomen.”

Langzaam groeiend

Hoe lang ze nog te leven heeft? Grietje weet het niet zeker. In Groningen werd vastgesteld dat ze uitzaaiingen had in haar maag, lever en milt. Of zoals ze het zelf zegt: ,,Ik zit helemaal vol. Op de scans leek het wel een afbeelding van buienradar in de herfst; overal zaten vlekjes. ” Dankzij de behandelingen in het UMCG en ook bij het UMC in Utrecht, ziet ze de toekomst wel met vertrouwen tegemoet. Want de behandeling sloeg aan. Ik het NET type 1, wat betekent dat het heel langzaam groeiend is.”

Haar kijk op het leven veranderde wel. ,,Mijn kinderen en kleinkinderen geven me de kracht om door te gaan”, zegt ze. ,,Ik hoop mijn pensioen te halen, dat is over 3,5 jaar. Daarna zien we verder. Ik moet zorgen dat ik in een goede conditie blijf, zodat ik nog in aanmerking kan komen voor nog zo’n behandeling die ik vorig jaar heb gehad. Maar ik ben blij met de korte lijntjes in de zorg. Niet alleen bij Antonius, maar ook bij de ziekenhuizen onderling. Ik hoop dat ik met mijn verhaal mensen kan helpen die dezelfde klachten hebben.”